Komplett kompendie med matvarelister
Klikk på kompendiet ovenfor for å laste ned og printe ut.
OM ROSACEA
Rosacea er en helt spesiell hudsykdom. Den har en særdeles komplekst sammensatt mekanisme, og man kjenner den innenfra før og mens man har ”utbrudd”, og iblant hele tiden. For de som bare ser noen røde kinn på oss, kan vi som plages med dette fortelle at det er så mye mer. Brenning, kløe og sviing blant annet..
Det er en lidelse som ofte tar kontroll over deg, og man kan fort føle seg hjelpeløs i streben etter å bekjempe sin Rosacea.
Det er vanskelig for de som ikke har Rosacea å forstå og hjelpe oss, med mindre behandler har et utenom vanlig engasjement i sine pasienter. Et stor flertall av våre medlemmer føler seg ikke forstått av legen sin, det ser man også hos andre spesialister.
Inge Thomas sin historie: Jeg var fra i 1999 så sterkt plaget med Rosacea til tider at det gikk ut over arbeidsliv, privatliv og det meste. Utallige hudleger forsøkte hjelpe meg men ingen var sikre på diagnosen, og etter flere år med mengder av medisiner og et ansikt som kun var rødt og bulkete, reiste jeg til USA for å få hjelp. USA er Rosaceaens hjemland og kunnskapsorigin. På dette tidspunktet var mine øyne røde, jeg hadde et stort krater-aktig hull i kinnet mitt og panne og ører var konstant røde og varme.
Hudlegen i New York brukte 5 minutter på å stille diagnosen, og kom med spørsmål jeg ikke hadde fått i Norge, blant annet:
- Hva skjedde i perioden før du fikk dette?
- Reagerer du på matvarer, drikker, temperaturer osv.?
- Hvilke situasjoner merker du forverrer dette?
- Hvordan sover og spiser du?
- Har du noe som plager deg?
Han fortalte at ved å skille mellom de ulike triggerfaktorene samt forsøke å finne ut om det var en bestemt hendelse forut for førstegangsutbruddet, og å se på huden min, kunne han skille mellom Rosacea og andre hudlidelser. Han gav meg en fantastisk startpakke på hvem jeg kunne snakke med, hvilke produkter jeg kunne bruke osv. Så startet reisen rundt for å snakke med de ulike ekspertene på området, og kartlegge faktorene rundt Rosacea. Jeg hadde bestemt meg for kritisk, upartisk og fullstendig åpen for det meste: at jeg skulle finne ut alt som var oppdaget om lidelsen til nå. På samme tid tok jeg utdannelse innen ernæring, og skjønte at det her var en større sammenheng. Kort tid etterpå startet jeg å hjelpe andre i Norge, og jeg hadde utallige konsultasjoner og fortsatte innsamlingen av informasjon.
Det hele endte opp i en liste over faktorer som påvirker Rosacea. Listen er basert på data og erfaringer samlet inn fra tusenvis av Amerikanere og Nordmenn, og erfaringer basert på mitt arbeid med flere tusen Norske og Skandinaviske Rosacea lidende.
Ca. 60 % av faktorene går igjen hos de fleste, så er det individuelle variasjoner. Noen blir affektert av de ulike faktorene mer en andre, men min erfaring er at det alltid vil være en sum av faktorer som utløser eller stanser et utbrudd.
Når du har identifisert dine triggere pleier det bli mye enklere, og det er ofte ikke snakk om så store ofre for å holde det i sjakk.
FAKTORER SOM PÅVIRKER ROSACEA
Dette er data og erfaringer samlet inn fra tusenvis av Skandinaviere og Amerikanere. De fleste erfaringer er fra Norske Rosacea lidende. Vi ser stort sett de samme matvarene gå igjen i de ulike land. Etter møter med Tyske hudleger ender vi opp med samme informasjon så dette setter vi stor lit til. Noen blir affektert av de ulike faktorene mer en andre. Vår erfaring er at det alltid vil være en sum av faktorer som utløser eller stanser et utbrudd selv om noen tynger mer en andre.
Har du for eksempel stresset lite en periode, unngått kald vind og sol med tilstrekkelig faktor, stelt huden din godt, så vil du ofte kunne tåle mer mat fra ”nei listen”. Likeledes vil det gå motsatt vei, slik at om du først har fått et utbrudd vil det ofte kreves å være ekstra nøye med de ulike faktorer for raskt å bli bedre. Det kan variere noe fra person til person, men listen starter med de matvarer som vanligvis er de verste. De fem øverste matvarene er de absolutt mest kjente, og de man stort sett må leve uten.
For å identifisere dine personlige triggere, om du ikke allerede kjenner de eller får listene til å stemme for deg, anbefaler vi en enkel dagbok hvor du fører inn følgende:
- Søvn
- Stressnivå
- Vær og vindforhold (Sterk varme og kald vind)
- Hva du spiser og drikker
- Behandlingsrutiner, medisiner
- Utviklingen i din Rosacea
Vi gjorde endel slike forsøk for mange år siden. De som skrev ned alt de gjorde over en tre mnd periode, oppdaget en rød tråd med alle sine triggere og fulgte så dette slavisk. Samtlige fikk kontroll på sin Rosaceasituasjon.
For de som allerede vet at de får direkte reaksjoner ved inntak av diverse matvarer, drikke eller medisiner, er det fremdeles lurt å følge disse listene ”slavisk” en periode på en mnd eller mer mens du følger et behandlingsopplegg. Når huden har blitt rolig kan du innføre de elementer du savner mest.
Her følger listen over matvarer og andre faktorer (triggere) Rosacealidende ofte reagerer på, med kommentarer på noen.
De verste er uthevet.
MAT
- MSG. (Mono Sodium Glutamat ) kalles ofte bare Glutamat/smaksforsterker, og finnes i masse krydder, ferdigmat og kinamat. E621
- Hvitløk, hvitløkpulver
- Krydderblandinger, syntetiske
- Eddik, balsamico
- Noen Kunstige tilsetningsstoffer, feks fargestoffet tazarin- finnes ofte i smågodt.
- Nitritt, konserveringsmiddel for kjøttprodukter.
- Lever, leverprodukter
- Alkohol, spesielt rødvin
- Sitrusfrukter. NB!. Etter flere tilbakemeldinger de siste juleferiene er det nå så mange som sier at mandariner, spesielt søte,går vesentlig bedre en appelsiner.
- Tomater, noen rapporterer at tomater som er stekt, og så litt nedkjølt igjen, kan være bedre. Smakstomater og småtomater er bedre en de ”vanlige”. Italienske tomater på boks synes å være det beste for oss.
- Yoghurt.
- Mat med høyt histamininnhold, for eksempel tunfisk på boks.
- Store måltider, spesielt overkonsum av sukker/hvetemel produkter synes å kan trigge.
- Raske karbohydrater kan gi blodsukkersvingninger og hormonelle bevegelser som kan påvirke, og energioverfylte celler synes å ha litt dårligere immunforsvar og er da mer utsatt.
- Sterk krydret mat
- Jordbær
- Sjokolade
- Vanilje
- Soyasaus
- Ost (unntatt cottage cheese)
- Gjærekstrakter (brød er stort sett ok)
- Aubergine
- Avokado
- Spinat
- En del bønner, inkludert lima og store erter
- Bananer, røde plommer rosiner eller fiken
SOL OG VARME
Sol er kjent som en av de verste Rosacea ”triggerne”, men mange blir også bedre av sol hvis de finner en solkrem som
er trygg, og hvis de følger et etterbehandlingssystem.
Her gjelder det også å være små perioder i solen. Personlig tar vi noen få minutter solarium en-to ganger pr uke gjennom slutten av vinteren, og vi bruker solkrem fra RosaceaCare. Kremen hjelper deg å få god brunfarge uten å få solskader. Vi etterbehandler med nightcream eller serum om kvelden. Det er forbausende mange Nordmenn som blir bedre av litt solbehandling. Dette i litt kontrast til vår erfaring med USA. God brunfarge vil gjøre rødhet mindre synlig og kan således være med på en positiv utvikling. Det spekuleres i om de forhøyede nivåer av D3 man får av soling er positivt for Rosacea.
Det er lurt å bruke solkrem noen dager før du går i solen slik at huden din blir vant til kremen før de sterkeste solstrålene slipper til. Om sommeren er altså noen Rosaceatyper verst, men det kan som sagt komme av at en bruker en solkrem som ikke er laget for Rosacea, eller at en er for lenge i sola. Varmen vil ofte være verre en selve solen. 30 – 60 min i sola er nok, så en liten pause med skygge, spray litt kaldt vann i ansiktet, drikke litt kald drikke osv..og så ut i sola igjen. Bruk gjerne caps, solhatt, solbriller om du er lenge ute.
Bruker du RosaceaCare sin solkrem med fysisk filter vil du erfaringsmessig tåle sol i lengre perioder av gangen. Dette er vårt favorittmerker og vi har gjort mange forsøk med d n og den har svært mange faste brukere.
Sterk vind
Her er det spesielt kald vind som er ille. Bruk rikelig med krem og gjerne en hette for å skjerme mot vinden. Til fjellturer og slalåmkjøring kan det være lønnsomt å bruke en maske, eller dekke ansiktet med et skjerf.
Kulde
Vi snakker over 5 minus før det pleier å bli et problem. Bruk jakke med en stor hette som ikke klistrer seg til verken hodebunn eller ansikt.
Høy luftfuktighet
Store variasjoner. Noen tåler det bra, andre synes dette er det verste. I Norge synes vi faktisk å takle det veldig bra.
Temperaturrelatert
- Badstue
- Varme bad
Overoppheting, for eksempel rom som varmes opp av solen gjennom vinduer, eller at du kler på deg for mye. Bruk luftige klær, og unngå tøy som er trangt rundt halsen.
Rom uten lufting vil ofte kunne gi rødming.
MEDISINER
Vasodilatorer. Rosaceabehandlingskremer, foreskrevet av lege. Forbausende mange føler de blir rød og tørr av disse.
Antibiotika. For de med mageproblemer er det endel som føler de blir verre. NB! I blant må man ha antibiotika mot noen typer Rosacea.
Noen rapporterer at de reagerer på morfiner, Ibux og Paracet. (Langt flere rapporter på Paracet en Ibux).
Drikke
Alkohol, spesielt rødvin, øl, whisky, gin, vodka eller champagne. Varme drikker, varm cider, varm sjokolade, kaffe eller te. Her er det trolig varmen som er verst. Rose vin er rapportert som gunstigst.
Helsetilstander
- Mage & tarmproblemer.
- Utbrenningssyndromer
- Hyppige ansiktsutslett. Rødmer du lett er det lettere å få Rosacea.
- Østrogenfall/Overgangsalder
- Perioder med andre hormonsvingninger, for eksempel graviditet, menstruasjon.
- Kronisk hoste, for eksempel ved influensa eller forkjølelse.
- Feber
- Koffeinrelatert trøtthet (at du bruker energi du ikke har)
- Overvekt!
- Kronisk sykdom, smerter.
FØLELSESMESSIG PÅVIRKNING
- Stress
- Angst
- Krangling
- Opphisselse
- Å være utålmodig
Her har vi store påvirkere, for mange er følelsesrelaterte triggere de aller største. Spesielt hvis du begynner å tenke ”nå får jeg utslett hvis jeg ikke roer ned”, eller lignende tanker. Det å roe seg ned og prøve å takle lidelsen på en kontrollert,heller en følelsesmessig måte, er en tidkrevende og viktig prosess.
Fysisk utmattelse
Fysisk tungt arbeid. Trening. Prøv å tren flere, korte økter. Og bruk luftige klær. Mange holder seg unna svette spinning og gruppetreningsrom frem til de har fått kontroll på sin Rosacea.
Fysisk berøring
Det er utvilsomt en fordel å la utslettene være i fred. Berøring, både fra deg selv og av andre kan i noen tilfeller gjøre deg verre/gi utslett. Å bli kloret av et lite barn er et eksempel flere beskriver.
Hudpleieprodukter
Mange produkter og hårspray, særs de som inneholder uheldige alkoholer og parfymer.
Hydroalkoholer og acetonholdige væsker. De fleste substanser som forårsaker rødming. For eksempel reagerer mange menn på å ha etterbarberingsvann i ansiktet.
Andre faktorer
Å sitte for nærme PC eller TV/Å snakke lenge i mobiltelefon inntil øret
PERSONLIGE ERFARINGER
Her følger Oda og IT sine helt egne personlige erfaringer. Enfaringer som vi siden 2001 har delt med andre og som til nå har hjulpet mange tusen Rosacealidende i Norge og Skandinavia.
Inge Thomas har hatt Rosacea i ca 30 år og Oda i ca15 år. Vi følger det vi har erfart som de viktigste faktorene for de som er middels til sterkt plaget. Pr i dag tilsier vår statistikk blant våre medlemmer at ca 95% av de som følger disse rådene enten blir bra eller bra nok til at det ikke lengre hemmer livskvaliteten.
Vi unngår følgende matvarer:
- Ferdigmat(pizza, poser og lignende) MSG
- Hvitløk
- Balsamico og syrlige dressinger
- Store måltider
- Svært varm og krydret mat ( etter mange år med mindre utbrudd tåler vi mer krydret mat og kaffe med melk)
- Kinamat (MSG)
- Smågodteri og sjokolade(maks en dag i uken)
Vi vasker/renser ansiktet lett med rensekrem morgen, kveld og eventuelt etter trening. Vi har i noen perioder kun renset om kvelden, da for mye rens kan tørke ut huden. Vi tørker av rensen med en ren klut eller skyll skånsomt. Krem har vi på 1-3 ganger om dagen, men ikke nødvendigvis så mye hver gang.
Det går mest i solkrem om sommerhalvåret. vi har også den senere tiden brukt solkrem om vinteren istedenfor eller i tillegg til fuktighetskrem og synes det fungerer bedre mot kulde.
Vi sprayer iblant, på varme dager, ansiktet med litt vann på flaske som vi oppbevarer i kjøleskapet(Avene sin er fin, fås på apoteket).
Vi drikker mye vann, ofte 2 liter om dagen.
Vi bruker Calming Cream, NightCream og litt serum som hovedbehandlingskrem. Etter disse kom på markedet klarer vi å stanse så godt som alle utbrudd ila en kort stund. Se egne forsøk på våre nettsider og Facebook. Vi har nå funnet kremer som hjelper oss mot alle typer utbrudd. Vi bruker også EyeCream rundt øyne og på øyelokk.
Vi trener ofte og lett, og maksimalt 30 minutter og med luftige klær.
Vi bruker gjerne hette ute om vinteren, masse fuktighetskrem/solkrem og unngår aktiviteter i sterk kulde
Alle klær og sengetøy vasker vi med parfymefri vaskemiddel (Nøytral, aller beste...) dessuten skifter vi putetrekk hyppig. Ved å dusje om kvelden og så påføre behandlingskrem og/eller serum føler vi at vi får mer effekt av mindre behandling og at putetrekk holder seg renere.
Inne i huset holder vi ikke for høy temperatur om vi har muligheten og dekker til vinduene ved sterk sol. Vi tar korte dusjer, sjeldent badekar, og er dessverre aldri lengre i badstue.
Om vi blir stresset er vi raske til å roe ned tankene. Det blir bare verre om vi ikke gjør det, og etter en stund klarer vi å snu fokuset! Får vi et utbrudd klarer vi nå å ikke stresse med det. Vi titter ikke engang i speilet for å sjekke fargen. Det hjelper enormt å ta bort det negative fokuset på rødfargen. Skal IT holde foredrag eller noe annet som gjør han litt spent/nervøs bruker han litt Concealer.
Med litt forebyggende tildekking tenker vi enda mindre på det og det går nesten alltid bra nå.
Vi bruker alltid v- halser eller runde halser, aldri høyhalset gensere. Spesielt Oda som også får Rosacea på hals og bryst.
Alltid solkrem om det er sol ute, ofte ellers også, faktisk hele sommerhalvåret og påsken såklart. Etter mer enn 50 utprøvinger har vi
havnet på kremer vi holder oss til. og vi holder oss til dem.
Vi unngår å hoppe rett inn i en soloppvarmet bil, uten vi lufter litt eller slår på airconditionen først.
Vi unngår bruk av hatt eller caps generelt, da disse ofte stenger varmen inne i hodet. Er det veldig sterk sol bruker vi dog solhatt da alternativet straks blir verre om vi blir solbrent.
Vi inntar 1 TS OmegaCure to- tre ganger om dagen og unngår helt kapsler med oljeinnhold.
It sin egen beskrivelse
Jeg var ekstremt plaget i mange år. Jeg hadde sammenhengende utslett i fem måneder i vinterhalvåret og jeg hadde flere kurer
i året med antibiotika, uten at det hjalp meg. Jeg fant til slutt et antibiotikum på det Amerikanske markedet som jeg tror hjalp noe, men følte ikke at det var riktig å gå på dette hele tiden da jeg utviklet mageproblemer. Jeg har også prøvd de reneste produktene til Himalayan Group, men skjønte da at det ikke bare er renheten på produktene, men også andre biologiske stoffer vi reagerte på.
Jeg henger meg ikke lengre opp i enkeltingredienser i produktene men stoler på produsentene av Rosaceacare og at det er sammensetningen som hjelper og at stoffer som blandes endrer egenskaper så de blir gunstige for oss.
I USA er det mer en 15 000 000 mennesker som har Rosacea, og det er der jeg har fått hjelp til å bli kvitt problemene. Jeg har vært til de mest anerkjente dermatologer i NY, og fått masse henvisninger til litteratur og produkter.
Nå følger jeg disse prinsippene, bruker ingen medisiner og jeg er svært lite plaget. Tar jeg en skitur i marka merker jeg det nok noen dager, men roer det raskt ned igjen.
ODA SIN EGEN BESKRIVELSE
Jeg var veldig plaget når jeg møtte Inge Thomas og Rosacea.no. Nå er jeg mindre plaget og mindre stresset over plagene, selv om de fremdeles er der. I starten av behandlingen var jeg redd for alt som gav reaksjoner, også behandlingskremene. I dag stoler jeg 100% på leverandøren vi har testet oss frem til og vet at jeg iblant kan få en reaksjon ved påføring av noen kremer. Jeg blir ikke stresset av det da jeg vet at jeg gang på gang får bort mine utbrudd og ved at jeg blir roligere får jeg også færre utbrudd. Jeg vet også at det ikke er alle matvarene jeg var redde for som gav meg utbrudd.
Behandlingskremene bruker jeg daglig, stress samt hvitløk varme og kulde er mine værste triggere. Jeg ser hver uke noen som blir bedre av sin Rosacea, og det er veldig inspirerende å jobbe med dette. Selv tror jeg at jeg kommer til å få helt kontroll på min Rosacea ved å fortsette å være bevisst.
ANDRE TIPS/FAKTA
De fleste mennesker ser på vår lidelse som ”et lite utslett”, og skjønner ikke hvor plagsomt det faktisk er. Det er mer en bare det å være rød, eller få ”kviser”. Noen har store smerter, og det å ofte føle at andre ser på ditt utslett heller en deg blir veldig slitsomt i lengden. Du kan prøve å slutte å irritere deg over det, og slutt med å forklare alle om tilstanden. De fleste vil ikke forstå uansett. Det kan ta bort litt fokus fra de røde kinnene, og det kan igjen hjelpe deg videre.
Du kjenner sikkert ikke til alle dine venner og kjentes problemer, og selv om vårt problem ligger lett synlig til, midt i ansiktet- behøver vi ikke dele alt med alle. Til og med mange Norske hudleger kan ikke så mye om Rosacea, og det kan være vanskelig å høste forståelse eller å få riktig hjelp av andre.
Det med å gå inn i deg selv og måten du takler dette på vil være av stor betydning. Isolasjon og depresjon gjør det garantert verre. Jeg vet om flere som har prøvd hypnose for å få hjelp til å generere et dempende tankemønster. Det har hjulpet noen, kanskje mest de som ikke klarer å ta bort fokuset på selve utbruddene og har stor frykt for lidelsen. Ideen til Psykoterapeuten er at en lidelse som har så stor psykisk påvirkningskraft bør kunne dempes med psykisk kraft. Se for deg en situasjon hvor du stresser med å få gjort noe, kanskje har sovet dårlig og spist ujevnt. I tillegg var det iskald vind på morgenen og du kjenner det klør og stikker litt i huden. Veien derfra til et utbrudd er kort...men om du da klarer å sette deg ned og slappe av litt, og så tenker på det mest ideelle for deg, for eksempel se for deg hvor behagelig det er å sitte i en stol og lese en bok i et stille luftig rom... Meditere om du kan det, bare sitte i ro og puste. Slik kan stressnivået reduseres og utbruddet kanskje stoppes for noen.
Dette kompendiet er som sagt utarbeidet på bakgrunn av behandling og erfaringer fra flere Rosaceapasienter i USA en det er innbyggere i Norge, samt vårt arbeid i Norge og Skandinavia de siste 20+ årene, Vi fester stor lit til det arbeidet som ligger bak denne informasjonen.
Vi står inne for all denne informasjonen, og skulle din lege eller annen behandler ha kommentarer til/være uenig i det du leser her, er de velkommen til å sende oss en e-post på: info@rosacea.no
Du vil få oppdateringer på det som skjer innen Rosacea pr e-post med jevne mellomrom så vær derfor nøye med å oppdatere e-postadressen din hos oss.
Vi ønsker deg lykke til med å få redusert dine problemer og til å få økt livskvalitet.
Med vennlig hilsen Oda og Inge Thomas Ravlo.
HUDLEGE HENNING STANG OM ROSACEA
Rosacea er en kronisk inflammatorisk hudsykdom som kjennetegnes av overaktivitet og overømfintlighet i blodkar, økt talgkjertelaktivitet og økt inflammasjon i huden. Det finnes hele 5 hovedtyper rosacea og det er viktig å få satt konkret diagnose av en hudspesialist slik at riktig behandling kan gjøres.
Behandlingen skal være individuelt tilpasset den enkelte pasient og består i : − forståelse for pasientens plager − å behandle inflammasjon, rødme, karforandringer og sensitiv hud. − riktig valg av legemidler − kremer tilpasset fukt, sensitivitet, antioksidanter, solkremer, rødme. − aknebehandling − bryte inflammatoriske sirkler − behandle talg og kar.
Dr. Stang har jobbet med Rosacea mer enn 25, år og har lang erfaring med laserbehandling og aknebehandlinger. Dr. Stang mener det er viktig å øke oppmerksomheten mot sykdommen, og har derfor deltatt i Tv 2 innslag (det var der han møtte Inge Thomas Ravlo første gang, hvor de begge var invitert til God Morgen Norge som eksperter på Rosacea) og nettdiskusjoner om Rosacea. Vi samarbeider tett med rosacea.no og følger deres forståelse av triggerfaktorer.
Hilsen Hudlege Henning Stang